每個偶然,都是奇蹟般的必然

文:翰爸/蔡瑞卿

20幾年前的畢業前夕,和社團朋友一起去樂山療養院做最後的服務,離開時背對著教堂在十字架遠遠的見證下和好友約定"以後工作之餘,會繼續關懐這樣的孩子"。沒想到幾年後小翰選擇了我,讓我更感同身受如何守護這樣的生命。小翰因為早產導致呼吸窘迫而形成腦性麻痺,從一出生就是極重度多重障礙的孩子,在成長過程腦部智能發展遲緩,無語言能力,肢體障礙,所以生活無法自理。面對小翰的生理照護及醫療協助我和太太真是備感壓力,在還沒goole社群網路的時代,凡是聽到對他有幫助的就一定去試試看,包括西醫物理、職能、語言治療,中醫針灸,水療,及小翰最喜歡的馬術治療。

小翰3歲時我開始以路跑鍛鍊體能,最近5年,我帶他體驗了3次日月潭29K環湖路跑,路跑活動時,我們都會碰到許多人以各種方式對翰表示善意,因為他,時常讓我感動人性的美好。

回想6歲時翰進入瑪利亞啟智學園,老師除了生理需求照護外更用心執行治療師建議的肢體復健,在音樂語言治療上,努力讓無法言語的翰翰也能屬於自己對外的溝通模式這是我們最感謝學園的地方。有了日托照護後,不僅我能較正常上班,也讓長期獨自在家照顧翰常常累到極限的太太,有了一段喘息空間,情緒也得以緩解。翰今年19歲了,我們明瞭他的肢體發展有限,只希望他好好地快樂生活著。

每個身障家庭,都有不簡單的長照故事,或許走到這個階段你會覺得是人生的谷底,只要看透我們自己孩子不凡的靈魂任務,自然而然會讓家庭走到一個,心靈都是非常富足的狀態,只要不放棄,終能找到屬於自己家庭的幸福之道,那才是我們真正馬拉松的終點。